【记者梁敬彦台北报导】曾经担任三大医学中心和卫生署长的名医林芳郁罹患失智症,引发社会大众和舆论热议。林芳郁医师的学生的「要把这个诊断冠在这个聪明绝顶的老师,是很残忍的事」这番话,让人扎心且不舍。
林芳郁医师的太太林静芸医师在出书公布陪伴先生的照顾过程,曾纠结要不要写上「失智」这两个字,因为过往台湾对失智症的「标签化」,会让当事人和亲友感到不堪,但身为基督徒的林静芸医师转念,先生一生都在救治病人,一定会期待借着自己的亲身经历,让社会大众认识和正视失智症,而她也能以照顾者的角度分享照顾经验,让照顾者得着盼望。
超高龄化社会 失智灵性关顾须关注
根据卫生福利部「全国小区失智症流行病学调查」,台湾65岁(含)以上的长者,罹患失智症的盛行率为7.99﹪,到了80岁(含)以上更攀升到16﹪,2024年时,全台确诊的失智症患者有35万,推估2031年会突破47万,还不包括未积极就医鉴定的「黑数」。
在台湾已进入超高龄化社会(65岁以上人口占25﹪),国人平均寿命已达80.23岁,将来人们「不是失智者,就是失智家人的照顾者」,如何从灵性关怀的角度来看待与陪伴失智的家人,照顾者也能把自己的身心灵安顿好,是众教会和信徒要共同面对和学习的。
台湾失智症协会理事长、桃园长庚医院失智症特别门诊副教授级主治医师徐文俊受访时表示,从失智症临床实务经验,失智者在发病极初期,一定会感受到自己出现处理生活事务的困难,并且会努力克服,若失智者本人和家属没有及早寻求医疗的帮助,失智者会因为大脑认知功能障碍的加剧,渐渐失去克服困难的能力,也失去病识感,就像一艘漂浮在茫茫大海没有锚和舵的船。
徐医师说,从灵性关怀的角度,基督信仰可以帮助照顾失智者的家属,用神的眼光重新看待失智的家人,并非「回转像小孩子」,而是一个「全新的人」,但他们的内心中,仍有起初上帝造人时,所吹的那口气,就是灵性,照顾者要重新认识和接纳已经失智的家人「已经不是从前的样子,但仍是有灵的活人,依然是上帝所爱的儿女。」
包括失智者在内,人有六种普遍的灵性需要,分别是:
一、找到人生的目的和意义
二、与他人保持连结,受到他人尊重与重视,对所处的环境有归属感,并且感到「我是被了解的」。
三、爱与被爱
四 、感觉有盼望、有安慰和心灵有平静
五、仍能付出、回馈以及感恩
六、能饶恕自己和他人,并与现在的自己和好。
照顾和被照顾者都需要爱和饶恕
徐医师说,灵性是指人类对于生命、死亡、意义、价值、目的等问题的思考和追求。发现自己有失智倾向的人,潜意识想要隐藏和逃避,失智家人的主要照顾者,会不想让他人(包括亲友)知道「我家有人失智了」,这都是灵性痛苦的自然反应,也是上帝创造之初就放在人里面的特质,
灵性健康的人,相对就比较能找到支持的力量,并且带出盼望,尤其是在肉体虚弱和心灵软弱的时刻,灵性议题变得更加突显,灵性通过信仰、价值观和实践来表达。
灵性照顾是一种持续的过程,方法包括:
一、倾听和陪伴:提供一个安全、开放的空间,让个体能够表达其灵性困扰和需求。
二、提供灵性资源:协助受助者(包括失智症患者及其照顾者)连结基督信仰、信仰团体等有助灵性成长的资源。
三、进行灵性对话:陪伴受助者表达对生命价值议题的看法和感受,协助其进行生命回顾,陪伴受助者回顾人生经历,从中找到意义和价值。
徐医师说,家中有人失智,世俗的眼光就是「苦难」,从基督信仰的眼光,失智临到已身或所爱的家人时,该怎么面对?是一直陷在哀伤一蹶不振?还是应该从中去寻找苦难的意义?就像林静芸医师所提到的「分享自己的照护经验,让更多照顾者能有所盼望。」
家中有人失智该怎么看待?徐医师说,愿意「接受」事实是首要,从灵性照顾角度就是「喜乐」,不只让失智的家人喜乐,照顾者自己也要靠主常喜乐、不失去盼望,若照顾者心中满是苦毒,受照顾的家人必感受得到,失智症患者,在上帝的眼中依然是尊贵有价值的。
徐医师提醒,失智家人的照顾者要明白,失智家人不是麻烦和累赘,他们都是我们生命中最亲密的人,「要孝敬父母、使你得福,在世长寿,这是第一条带应许的诫命」,同样的,上帝也提醒祂的儿女「丈夫是妻子的头」和「你们做丈夫的,要爱你们的妻子」,当基督徒这样的照顾关系处理好,过程就很有意义和见证。
徐医师说,灵性是人渴望寻找生命意义与目的的内在状态,透过与自己、与家人、跟小区与社会的关系,并且与那位至高者上帝的关系,这样的连结很重要,因为透过以上的连结,让所做的事情变得有价值。人活在社会和家庭都需要跟他人建立起关系的连结,透过连结可以安慰心灵,连结本身就是关系,人们谈关系,最终都要回到爱与被爱;饶恕与被饶恕,爱是一种关系的重建,饶恕则是关系的修复,日前上映的Netflix台剧《忘了我记得》,就是反映这样的需要。
失智症灵性关怀五道人生
徐医师说,对失智症患者的灵性照顾,除了一般提到的「道谢、道爱、道歉和道别」的四「道」之外,教会在关怀失智信徒及其家属,在这四「道」的基础上,还有第五道—「道路」,道路,除了有路可走之外,一定要提到人生的去处。
四「道」人生的实践,在于人与人之间的关系连结和修复(补),第五「道」的灵性关怀,就是陪伴受助者,知道在主耶稣的爱里,一定会有路可走,因为耶稣就是「道路、真理、生命,若不是借着祂,没有人可以到父那里去」
所以,教会在推动失智症灵性关怀,在陪伴失智者和家属时,要陪伴及鼓励他们,除了跟所爱的亲人「道谢、道爱、道歉和道别」,更要跟这位至高者上帝建立垂直的连结关系,因为祂带来的就是舍己和无条件的爱,而这样的关系,能重新建构灵性、信仰与人生方向,耶稣给寻求祂的人的应许是「寻找,就寻见;叩门,就给你们开门」(马太福音七章8节)
徐医师说,失智者和其主要照顾者之间,因为生活上的摩擦和沟通困难,容易产生冲突,圣经提到「爱是永不止息」,上帝对我们的爱永不止息,因为如此,基督徒才有能力去爱别人,饶恕是修补破裂关系的方式,「家人罹患失智症,并不是谁做错了什么?更没有谁对不起谁?他常鼓励失智者和照顾者,需要学会跟「过去的自己和解」。
徐医师说,基督信仰出发的灵性照顾,很重要的就是耶稣已经为我们的罪钉在十字架上,就是要我们可以放下过去,这个意义是:「你已经被饶恕了,也可以饶恕自己和所爱的人」,包括在教会里做见证、写文章和出书,都是一种「过去的自己和解」的方式。
徐医师说,「与他人保持连结、受到尊重与重视,有归属感和被认识」这个灵性的特质,是包括失智者都在努力传达的,就像林静芸医师提到的,「她发现先生很努力地用他的方法,想要回到妻子的星球」。
徐医师鼓励陪伴失智者的人,无论是家属,还是教会的传道人和信徒,「失智者会不断重复自己想讲的话。如果陪伴者失去耐心,说出不要再讲了,还是面露不耐烦的表情,其实失智症患者是会有感且非常受伤的。
失智症总重复同样的话?那是他想与他人连结
徐医师说,失智者所以重复讲同样的话,是因为他真的很努力地想要和这个世界和周遭的人产生连结,所以他们会不断重复问:「现在是几点?我们要去哪里?你是谁?」其实是失智者努力想掌握现实,建立连结,接收到这些讯息的人要体会失智者的心意,失智者并不是故意要「烦我们」,而是真的不知道该怎么办,只能透过这样的方式,努力维持与环境和他人的连结,失智者已拼尽全力。
对照顾陪伴者而言,失智症的灵性关怀,最大的挑战是,需要付出无条件的接纳与理解,这其实是基督信仰出发的灵性关怀的特点,因为耶稣就是无条件地爱与接纳每个可爱和不可爱的人。
失智者不是小孩,照顾者和陪伴者要看到——「他们强烈想与世界建立连结的渴望,想要被倾听、被接纳」,「倾听」本身,就是一种接纳,陪伴者可以说:「喔对啊,那时候真的很难过,我知道你那时候很不容易。」光是这样一句简单的响应,就是一种情感上的陪伴与肯定。
徐医师说,与哀哭的人同哀哭,其实就是鼓励失智者和照顾者,把自已的生命故事和难处说出来,这都在整理他的生命历程,也是让受助者获得一次肯定与接纳,而这正是一种饶恕的过程,「每次重复的话语,只要被接纳了,就是一次疗愈」这是非常有力量的连结,每次的倾听,都是在帮助失智者与世界重新建立连结
同理心就是将心比心,当失智家人照顾者愿意说出他们的难处和疲惫,教会够听懂背后的情绪、理解他们的难处,这就是一种很深的同理,真实地进入对方的感受里,这些同理的能力,是需要操练的,教会可以连结资源建立灵性照顾团队:由专业灵性照顾者、宗教师和志工提供全人照护。是上帝在台湾进入超高龄化时代的失智海啸席卷时,给教会的托付。